segunda-feira, 11 de agosto de 2014

Pai diz em audiência no Senado que maconha dá qualidade de vida à sua filha

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH). Audiência pública interativa para instruir a “Sugestão nº 8/2014, que trata da regulamentação do uso recreativo, medicinal ou industrial da maconha” - marco legal do tema a partiFábio Carvalho é pai de uma criança que sofre da Síndrome de Dravet – mal que causa diversas convulsões ao longo do dia – e foi a Comissão de Direito Humanos (que debate a regulamentação da erva) explanar: a maconha pode salvar vidas! As informações são da Agência Senado.

No debate sobre a regulamentação do uso medicinal da maconha, nesta segunda-feira (11), na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), um homem contou como usa a droga para tratar a doença rara de sua filha. No início da audiência, o senador Cristovam Buarque (PDT-DF) leu a carta da mãe da menina — mãe e filha não estavam presentes — e deu a palavra ao pai, Fábio Carvalho.
A criança possui a Síndrome de Dravet, uma síndrome rara que provoca convulsões e pode ser fatal se não tratada. Fábio disse que, desde os 5 meses de idade, sua filha Clarian tem convulsões e já foi internada 17 vezes, 11 delas em unidade de tratamento intensivo (UTI). Apenas no ano passado, a menina recebeu o diagnóstico da síndrome.
—  Num primeiro momento, eu, como a maioria dos pais, trouxe de forma ilegal a seringuinha dos Estados Unidos e comecei a dar para minha filha. Eu não teria condições de dar continuidade a esse tratamento porque sai muito caro — revelou.
Fábio contou que cada seringa custa US$ 500 e Clarian precisava de 3 seringas por mês. Ele disse que, se fosse trazer de forma legal, cumprindo todas as exigências feitas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o custo total mensal seria de R$ 8.700. Então, Fábio conseguiu, com um amigo, o óleo da maconha, conhecido como CBD (Canabidiol), e tem dado cinco gotas para Clarian por dia.
— A partir do CBD, minha filha começou a ganhar qualidade de vida. Ela ficava sentada, em frente à televisão, não tinha ânimo para nada. Hoje ela anda pela casa, brinca com o cachorro da vizinha, ela dança.  O olhar dela já mudou. Inclusive, na escola, ela começou a copiar as palavras da lousa, coisa que ela não fazia. Para mim, é uma vitória — relatou Fábio.
Clarian
Clárian tomando as gotas de CBD
Ele disse que, desde quando começou a dar o CBD para Clarian, as crises foram diminuindo. Em abril, foram 12 crises, em maio, 7, em junho, 3, e, em julho, apenas 1. Fábio disse ser a favor da regulamentação para o uso medicinal da erva porque também conheceu várias outras pessoas que passam por doenças semelhantes.
— Se o que eu estou fazendo estiver errado, eu vou continuar errado — disse.
A CDH debateu nesta segunda-feira a Sugestão (SUG) 8/2014, que pretende regulamentar o uso medicinal e recreativo da maconha. A matéria é relatada pelo senador Cristovam Buarque e, se for aprovada pela comissão, passa a ser um projeto de lei do colegiado que tramitará no Congresso Nacional. A sugestão é uma iniciativa popular apoiada por mais de 20 mil pessoas no portal e-Cidadania do Senado.

Você pode ler o depoimento de Fábio Carvalho na integra abaixo, extraído do site do Senado:
“Boa tarde, Senador. Boa tarde a todos, à Mesa.
Bom, meu nome é Fábio. O Senador, agora há pouco, leu a carta que minha esposa enviou sobre a minha filha (VOCÊ PODE LER A CARTA NA INTEGRA NESTE LINK).
Eu tenho uma filha de 11 anos de idade. Ela se chama Clarian. Ela tem a síndrome de Dravet. Não se muita gente conhece, porque é um pouco diferente da síndrome que a Ane, que o pessoal mais tem contato aqui em Brasília. É uma síndrome diferente. E é uma síndrome degenerativa também.
Minha filha começou a ter crises com cinco meses e meio de idade. Então, um bebê, está certo? E são 17 internações; foi muito tempo em hospital: 17 internações, 11 delas em UTI, duas atelectasias, três paradas respiratórias, fora medicamentos com os que você tenta controlar a crise. Quase estava indo fazer hemodiálise, porque há complicações. Teve refluxo, hipotonia, cicatriz no braço – porque teve que retirar um pedaço do músculo para saber a origem da hipotonia. De tudo que vocês imaginarem, desde que ela era bebê, eu corri atrás. Exames, erro inato metabólico, ácido orgânico urinário, até conseguir fechar, no final do ano passado, a síndrome de Dravet. Só que, com muito acompanhamento médico e tal, já venho tratando a síndrome há uns três anos, mesmo sem o diagnóstico estar fechado.
E é engraçado ver essa mobilização contra, a favor. Porque é o seguinte: quem sente isso na carne que é complicado. Eu poderia estar me escondendo atrás dessa briga, coisa que eu não estou fazendo. Por que eu sou a favor da regulamentação? Vou explicar: por dois motivos.
Em um primeiro momento, eu, como a maioria dos pais, trouxe de forma ilegal a seringuinha dos Estados Unidos; comecei a dar para a minha filha, então, esse tipo de coisa.
Bom, primeiro: eu não teria condições de dar continuidade a esse tratamento para minha filha, porque sai muito caro. A princípio, ele sai US$500 – você trazendo ilegal. Cada seringuinha daquela é US$500. Minha filha tem 11 anos; pelo peso, altura, isso e aquilo, precisava de três seringuinhas daquela. Então, isso ia passar a US$1.500. Se eu transformar isso em reais, (…)
E, se eu transformar isso em reais com toda a burocracia que me foi pedida pela Anvisa, tudo bem, consegui a receita, a prescrição. De tudo o que pediram eu fui atrás. Isso aí ia me tornar R$8.700. Eu não teria condições de arcar com isso, pessoal? Aí eu comecei, por intermédio de um amigo que eu me reservo não dizer quem é… O óleo CBD in natura da planta que todo o mundo conhece, de que todo o mundo está falando. E esse óleo, rico em CBD, lógico, a semente certa. Não sou nenhum irresponsável em dar qualquer coisa para a minha filha, mesmo porque eu estou atrás disso desde cinco meses e meio e, por meio de um óleo in natura, hoje eu dou cinco gotinhas para ela e eu vou começar a responder algumas coisas que estão em anexo. Em abril, quando eu comecei, primeiro: qual foi a preocupação? Fazer todos os exames na minha filha, todos, porque eu a droga desde os cinco meses e meio. Antes do CBD, ela já tomava Gardenal, Freezel, Topiramato e outro que eu importo também: Kepta.
Não há no Brasil. São quatro remédios. O.k.? Então sempre vi minha filha dopada. A única vez que não vi minha filha dopada foi quando um marquei um vídeo EG e a neuro, em consonância com o hospital: “Vamos tirar todos os remédios!” Ela teve 15 crises de uma vez e foi para a UTI. Então, eu sempre vi minha filha dopada, sempre à base de remédio. Então, esse negócio de drogar…
Eu drogo a minha filha desde os cinco meses e meio. Começa por aí. Portanto, esta é a minha briga. A partir do CBD, a minha filha começou a ganhar qualidade de vida, por quê? Minha filha ficava sentada em frente a uma televisão, não tinha ânimo para nada. Hoje, ela anda pela casa, ela brinca com o cachorro da vizinha, vai lá, brinca com o cachorro, ela dança. Esse é um primeiro passo que aconteceu com o avanço do CBD. Outro – posso até falar da reação, porque, quando eu comecei a dar CBD, só a deixou sonolenta. Só foi isso que aconteceu em relação ao CBD.
Quanto ao olhar dela, ela tinha aquele olhar caído. Você vê que era devido ao remédio. Eu não tirei nenhum remédio, pessoal. Eu só acrescentei o CBD – quero deixar isso bem claro. Por enquanto, não tirei nenhum remédio, mas o olhar dela já mudou. Hoje ela tem um olhar firme, vivo. Inclusive na escola, ela começou – para alguns aqui pode não ser nada – a copiar palavra da lousa, coisa que ela não fazia. Para alguns, pode não ser nada, porque ela tem 11 anos de idade e está no 1º ano – vamos dizer assim. Mas, para mim, é uma vitória, entendeu? Para mim, é uma conquista. Para mim, para minha esposa, para meu filho de 20 anos. Então, para nós é uma conquista. Nós estamos conquistando.
A Clárian tem outro problema: calor. Se ela está num lugar fechado, muito quente, desencadeava a crise. Hoje, com o CBD, ela começou a transpirar. Ela nunca havia transpirado na vida dela. Com o CBD, ela começou a transpirar a palma da mão, a sola do pé. Já começou a fazer esse efeito.
Para não me prolongar – eu sei que é quase uma hora da tarde e o Senador, daqui a pouco, tem que almoçar, não é fácil –, eu queria dizer o seguinte: em abril, ela teve 12 crises com a introdução do CBD. Em maio – isso tudo acompanhado –, ela teve 7 crises. Em junho, ela teve 3 crises. Em julho, ela teve 1 crise. Outra coisa: a Clarean dormia através de espasmo. Minha esposa dormia de mão dada com ela, com medo. É normal, instinto de mãe. Hoje, cessaram – diria para vocês – 90% desses espasmos. Ela tinha apneia. Ou eu ou minha esposa tinha que acordar para arrumar uma posição (…)
(…) minha esposa está acordando para arrumar uma posição para ela poder dormir. Ela engasgava, sei lá. Hoje, a menina dorme bem.
Então, pessoal, sou a favor da regulamentação para que eu faça como outras famílias com quem tenho contato lá fora – não estou jogando conversa fora para ninguém aqui, se quiserem, depois a gente pode estar conversando sobre isso –, que fazem o remédio para seus filhos. Depois que eu entrei nessa briga, por causa da minha filha, eu vi outras pessoas que precisam também. É o caso da esclerose múltipla, do câncer, é o caso de dores… É um mundo. Quando começamos a ver, não imaginávamos que seria dessa forma.
Então, por isso que eu sou sim a favor da regulamentação, sou a favor do cultivo. O que eu posso falar em relação a isso é que para mim está sendo de uma grandeza. Se o que eu estou fazendo está errado, vou continuar errado. Se pegar o remédio dessa forma for tráfico, eu sou traficante. Mas sempre vou – pelos meus filhos, pela minha família – atrás do melhor.
Muito obrigado.
Uma boa tarde a todos.
Fábio Carvalho